La naissance et les premières années d'un enfant porteur de handicap

Les Rendez-Vous d'Un Handicap Une Vie

La naissance et les premières années d'un enfant porteur de handicap

Les intervenantes que nous avions sollicitées pour animer ce débat étaient :

  • Le Docteur Stéphanie LOISEAU, médecin PMI, et Véronique LABIDOIRE, puéricultrice, référente handicap au conseil départemental
  • Bénédicte EDELY, directrice de la maternelle TABARLY
  • Florence BARBEZAT, puéricultrice, référente petite enfance au TAILLAN MEDOC

Madame le Maire n’avait pu être présente mais le conseil municipal du TAILLAN était fort bien représenté et nous les en remercions.

Notre président a ouvert le débat en présentant nos invitées.

Nous avons donné la parole à plusieurs parents ou personnes impliquées auprès d’enfants porteurs de handicap :

  • La maman de N., enfant malentendante, qui a effectué ses premières années de scolarité à l’école Tabarly et a bénéficié de l’écoute et de l’engagement de toute l’équipe éducative. Grâce à elle, N. a appris à aimer l’école, et sa scolarité suit son cours dans de bonnes conditions. Sa maman a insisté sur les liens d’amitié avec l’équipe pédagogique qui s’étaient créés durant toute la maternelle et qui perdurent encore aujourd’hui.
  •  Catherine, membre de la croix rouge nous a présenté le cas de Eden et Lisa, atteints de la maladie de Krabbe, maladie orpheline et mortelle à brève échéance. Une équipe de soignants canadiens, a réussi à prolonger la vie du petit Eden de façon notable. Un matériel de pointe très onéreux est malgré tout nécessaire, et pour Lisa, enfant Taillanaise, la Croix Rouge a mis en place une « cagnotte ».
  • Actuellement une petite fille handicapée moteur est accueillie à l’école Tabarly, elle nous a rejoint avec son papa en milieu de matinée et Bénédicte EDELY a évoqué son projet pédagogique concernant cet enfant.

 

D’autres parents, dont les enfants sont aujourd’hui adolescents ou adultes, ont également témoigné, de façon parfois très émouvante, sur leurs difficultés à gérer les premières années d’éducation, d’accompagnement de leurs enfants.

 

Les intervenants ont successivement expliqué leurs missions et leurs façons de faire :

 

Le Dr LOISEAU et Véronique LABIDOIRE du Conseil Départemental ont décrit leur mission à travers la création d’une cellule d’accompagnement pour les enfants de 0 à 6 ans, et leur action auprès des familles et des partenaires. Les familles qui le souhaitent reçoivent leur visite régulièrement car la proximité, le suivi de l’évolution sont essentiels.

 

Florence BARBEZAT, puéricultrice responsable petite enfance a évoqué son travail auprès des structures d’accueil, des haltes garderies ainsi que des maternités quand les parents le demandent, pour un vrai travail d’accompagnement et note que le personnel médical et para-médical manque de formation pour aider ce type de population.

 

Bénédicte EDELY, Directrice de la maternelle Tabarly, a insisté sur l’importance de travailler en équipe avec les structures existantes, mais aussi sur l’importance de bien connaître les familles des enfants porteurs de handicap. Elle nous fait remarquer que les enfants, entre eux, communiquent très facilement et que le handicap n’est pas un frein.

 

Ces 3 heures de partage furent riches et constructives, mais tous étaient bien conscients que beaucoup reste encore à faire. Le sujet reste ouvert et les professionnels sont motivés pour continuer le travail amorcé ensemble, au sein de notre commune.

 

 

Pour finir, une très jolie phrase du papa d’une enfant handicapée, adulte aujourd’hui exprime bien ce vers quoi, tous, Parents et Professionnels tendent mais où demeurent beaucoup d’écueils : « voulons-nous la liberté des personnes en situation de handicap ».

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